圓滿.幸福的祈福樹
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目前,衛生主管機關對罕病的業務權責如下﹕
國民健康署:負責罕病防治法規、罕病認定、罕病
醫療補助服務、研究發展、罕病宣導。
食品藥物管理署:負責罕藥法規、罕藥認定、罕藥
的查驗登記、罕見疾病特殊營養食品專案申請、罕
藥及特殊營養食品之供應、製造與研發獎勵。
中央健康保險署:負責罕病患者就醫之醫療費用給
付、核發罕病屬重大傷病證明,就醫免部分負擔。
至於申請罕見疾病的流程則是,先與罕見疾病及
藥物審議會的委員、中央衛生主管機關、相關專科醫
師或醫學會、病友團體及藥事團體等單位提出申請
病友團體及藥事團體這兩類團體需有專科醫師專業
評估,才能提出申請),之後進入審查。
只要積極治療,罕見疾病
並非無藥可救。