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登高望遠的堅持
的是為了防治罕病的發生，且能及早偵測、診斷，
進而協助病人取得罕病適用藥物，以及維持生命
所需的特殊營養食品，並獎勵與保障該藥物及食
品的供應、製造和研究發展。
罕病藥物與特殊營養品納入補助
與其他先進國家相比，我國的「罕見疾病防
治及藥物法」獨具特色，因為立法內容結合了罕
病防治與罕藥法，堪稱世界首見。此外，針對低
收入戶及中低收入戶的健保未給付醫療補助費
用，以及代謝性罕病病患所需特殊營養品、緊急
醫療費用，政府也全額補助。至於一般身分的罕
病病患，包括國內確認診斷檢驗、國外代行檢驗、
維持生命所需的居家醫療照護器材、治療等醫療
費用，政府則補助八成的費用。同時，法案對罕
藥許可證的保障則達
10
年。
國家 臺灣 美國 日本 澳洲 歐盟
立法年份 2000
1983
1993
1998
2000
盛行率 1/10000 75/100000 40/100000 11/10000 20/100000
各國罕見疾病立法時間及定義