圓滿．幸福的祈福樹
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缺陷，有些是突變所致，有些則是遺傳，也有部分的
罕病到目前為止，還沒有找到確實的致病原因。
值得注意的是，罕見疾病不一定無藥可救，多數
的罕見疾病只要能及早發現，給予合適治療藥物或特
殊營養品，可避免造成患者心智障礙、發展遲緩等較
為嚴重的後果。
立法保障罕病基本醫療及生存權
但是，罕見疾病患者人數跟其他疾病相比，顯得
相當少數，藥品製造商基於市場、成本考量，不太願
意投入大量經費在藥物的研發與製造或者引進國內，
使得罕病患者容易成為醫療照護系統下的弱勢族群，
而他們所需的治療藥物，就是外界所稱之「孤兒藥」，
照護罕病的治療藥物或特殊營養品，費用相當驚人，
常常成為患者家屬沈重的負擔。
為了提供這群相對弱勢患者更多照顧，在
2000
年，臺灣就已通過並施行「罕見疾病防治及藥物法」，
作為保障罕病患者基本醫療生存權的法源依據，成為
世界第五個立法保障罕見疾病病人的國家。立法的目